Julias Referat (2)

Bereits 1505 kann man auf Bildern eines Altars einen Menschen mit Down-Syndrom erkennen. Der englische Arzt John Langdon Down (1828-1896) fasst als erster die charakteristischen Merkmale des Krankheitsbildes zusammen. Ihm war jedoch nicht bekannt, was die Ursache des Zustandes war. Erst im Jahre 1959 zeigten Lejeune und seine Mitarbeiter in Paris, dass Menschen mit Down-Syndrom ein zusätzliches Chromosom, nämlich das 21. drei mal, besitzen. Wenn sich das Kind im Mutterleib entwickelt, teilen sich die Zellen seines Körpers nicht so schnell wie normalerweise. Die Kinder sind oft kleiner bei der Geburt als der Durchschnitt der Neugeborenen. Das zusätzliche Chromosom verringert die Lebenschance des Kindes. Viele Schwangerschaften enden mit einer Fehlgeburt.

Menschen mit Down-Syndrom wurden früher als mongoloid bezeichnet. Dieser Begriff ist heute unzeitgemäß. Wir benutzen heute den Begriff Down-Syndrom.

Äußerliche Merkmale für ein Down-Syndrom erkennen wir am

Gesicht: Ein Kind mit Down-Syndrom hat ein rundes Gesicht, das Profil ist eher flach.

Kopf: Der Hinterkopf ist bei den meisten Menschen leicht abgeflacht.

Augen: Die Augen fast aller Kinder sind leicht schräg aufwärts gerichtet. Zusätzlich verläuft oft eine schmale Hautfalte senkrecht zwischen dem inneren Augenwinkel und dem Nasenrücken. Die Augen können weiße oder hellgelbe Flecken am Rand der Iris haben.

Haare: Die Haare sind normalerweise weich und glatt.

Genick: Neugeborene Babys mit Down-Syndrom können zusätzliche Hautfalten im Genick haben, die aber meistens verschwinden.

Mund: Die Mundhöhle weist oft einen schmalen, hohen Gaumen auf. Aufgrund eines schwächeren Muskeltonus kann die Zunge bei ungenügendem Mundschluss manchmal aus dem Mund herausschauen.

Hände: Die Hände sind oft breit und die Finger kurz. Viele Menschen mit DS haben eine Vierfingerfurche, d.h. die Handfläche ist von einer Linie durchgezogen.

Füße: Die Füße sind oft gedrungen und haben einen großen Zwischenraum zwischen den ersten und zweiten Zehen.

Körpergröße: Kinder mit DS wiegen bei Geburt normalerweise weniger als der Durchschnitt. Meist sind sie bei der Geburt kleiner. Die endgültige Größe bei Erwachsenen liegt im allgemeinen unter dem Familiendurchschnitt.

Innerliche Merkmale des Down-Syndroms erkennen wir am

Gehirn und am Skelett: Oftmals haben DS-Menschen angeborene Herzfehler. Ihr Immunsystem ist anfällig für Infekte der Atemwege und des Darms.

Gehirn: Volumenverminderungen von Kleinhirn und Hirnstamm, geringe neuronale Dichte, vorzeitige Demenz vom Alzheimer Typ (Gedächtnisverlust)

Skelett: Lippen-Kiefer-Gaumenspalten, Spaltbildungen der Wirbelsäule, Trichterbrust 80 % der DS-Patienten haben Anomalien des Beckens (breite Beckenschaufeln)

Herz: ca. 50 Prozent der DS-Patienten haben angeborene Herzfehler.

Nieren: Anomalien der Nieren und Nebennieren sowie der Bauchspeicheldrüse und Schilddrüsenfunktion sind gestört.

Nun aber zurück zu KAI:

Kai ist 13 Jahre, so alt wie ich. Dass ich ihn kennen lernen konnte, war ein großes Glück.
Es ist nicht einfach gewesen, Kontakt zu einer Schule aufzunehmen, in der Kinder mit Down-Syndrom lernen. In meiner früheren Grundschule in Erdmannhausen gibt es eine Klasse, in der Kinder mit geistigen Behinderungen und nichtbehinderte Kinder gemeinsam unterrichtet werden. Die Rektorin dort aber ließ es nicht zu, dass ich einige Tage in diese Klasse komme, weil die Eltern der Kinder dies nicht wollen. Sie sagen, ihre Kinder seien keine Ausstellungsobjekte. Dann aber fiel mir ein, dass neben unserer Waldorfschule auch eine Behindertenschule ist, denn manchmal habe ich in der Nähe dort behinderte Kinder getroffen. Und in die Schule durfte ich kommen. Ich wurde eingeladen, einige Tage in der Klasse 2o zu verbringen, weil dort ein Kind mit Down-Syndrom sei. Wie mir der Schulleiter erzählte, gab es früher sehr viele solche Kinder mit diesem „Krankheitsbild“. Heute sind sie aber fast „ausgestorben“.
Die Ärzte können schon früh in der Schwangerschaft feststellen, ob ein Kind gesund oder krank zur Welt kommen wird. Und Kinder mit Down-Syndrom werden aussortiert und von den meisten Eltern abgetrieben. Als ich im Internet nach Material für mein Referat suche, lese ich, dass früher, im Nazi-Regime auch die kranken und behinderten Kinder aussortiert wurden. Aber nicht schon im Mutterleib, sondern nach der Geburt. Die Kinder dienten als Versuchsobjekte für Operationen oder sie wurden einfach ermordet, weil sie ja nicht dem Idealbild wie ein Mensch zu sein hat, entsprachen.

Kai hatte es geschafft, auf die Welt zu kommen. Zwar wollten seine Eltern ihn nicht behalten, aber er darf leben. Seine Eltern haben Kai nach der Geburt zur Adoption freigegeben. Sein erstes Lebensjahr verbrachte Kai in einem Kinderheim und wartete auf neue Eltern. Dann wurde Kai von einer Familie adoptiert, in der bereits zwei adoptierte Kinder lebten. Im Alter von drei Jahren ging Kai in einen Sonderschulkindergarten. Er wurde dort in kleinen Gruppen betreut, hier sollte der Grundstein gelegt werden für die bestmögliche Entfaltung des Kindes. Seine Mutter erklärt, dass Kai außer, dass er mit dem Sprechen Probleme hat, für ihn völlig normal ist. Sicher muss sie mehr Zeit für ihn haben, denn er bekommt Krankengymnastik, Therapeutisches Reiten und Sprachschule, aber er entwickelt sich wie jedes gesunde Kind. Kai lernt das Laufen und Sprechen und alles andere, nur eben etwas langsamer.

Kai wird jeden Morgen von zu Hause mit dem Bus abgeholt. Der Fahrdienst sammelt von weit her Kinder ein und bringt sie in die Schule. In der Klasse, in die Kai geht, fühle ich mich wie in einem großen Kinderzimmer. Dass dort gelernt wird, kann ich nicht erkennen. Dort wird gespielt. Kai hat 4 Klassenkameraden – ich habe 38. Eine Lehrerin bastelt an diesem Morgen mit uns. Ich helfe Kai. Ich zeichne für einen Clown, den wir für ein Faschingsfest machen, die Schuhe auf Papier. Kai schneidet sie aus. Plötzlich wird Kai wütend. Er ärgert sich, weil der Schuh nicht mehr wie ein Schuh aussah, als er ihn ausgeschnitten hatte. Kai weint. Ich schneide den Schuh noch ein wenig nach. Kai ist zufrieden. Die Haare des Clowns bestehen aus roten Stofffäden. Kai lacht und lacht, wie komisch der Clown aussieht. Nach einer halben Stunde, als wir schon beim Essen waren, lacht Kai immer noch darüber.

Kai hat keine Schwierigkeiten, allein und sauber zu essen. Bei anderen Kindern beobachte ich, dass sie essen, wie Kleinkinder. Sie kleckern schon heftig und verschmieren sich, aber das kann man ja wieder abwischen. Nach dem Essen geht Kai in die Lese- und Schreibstunde. Kai lernt lesen nicht mit Buchstaben wie wir, sondern mit Bildern und er schreibt mit Buchstaben-Stempeln. Schreibübungen folgen mit spielerischen Aufgaben und Blättern.

Am zweiten Tag meines Besuchs in der Schule gehen wir alle gemeinsam einkaufen. Dazu fahren wir mit der S-Bahn. Die Lehrerin erklärt mir, dass es wichtig ist, dass die Kinder alles was man zum täglichen Leben braucht, lernen. Also schreiben die Kinder einen Zettel, was wir alles brauchen. Morgen ist Kochtag und dafür kaufen wir heute ein. Kai hat es gut, einmal in der Woche, geht er mit seinen Klassenkameraden auf so einen Ausflug! Es regnet. Kai hält mir den Regenschirm über den Kopf, damit ich nicht nass werde. Als wir dann im Supermarkt alles beisammen hatten und die Lehrerin bezahlt, freuten sich alle Kinder, dass sie nun viel mehr Geld hatten als vorher, weil sie für den einen Schein viele Geldstücke zurückbekamen. Kai ist heute sehr gut gelaunt. Er lacht viel.

An meinem dritten Tag mit Kai und den anderen Kindern geht es Kai schlecht. Er hat heute das erste mal seine neue Brille auf. Kai rennt im Schulhof umher und davon wird ihm schwindelig. Heute ist er eher ruhig.
Wir bereiten unser Essen heute selbst vor. Alle Kinder helfen mit. Obst wird geschnitten, Sahne gerührt, Pudding wird gekocht und dann gab es leckeres „Tutti-Frutti“. Die Lehrerin und Kai laden mich ein, an ihrer Faschingsparty teilzunehmen. Am Nachmittag schmücken wir das Klassenzimmer

Mit den Kindern durfte ich auch die Faschingsparty mitfeiern. Sie waren alle sehr ausgelassen, sangen und tanzten nach ihrer Weise auf einer Bühne. Sie sprangen auf und ab, stundenlang. Alle waren verkleidet und geschminkt. Im Gegensatz zu unserer Party, die wir Fasching in der Schule feierten, waren die Kinder doch sehr viel lustiger.

Die Lehrerin bot mir an, dass ich immer wenn ich möchte, sie und die Klasse besuchen darf. Darüber freute ich mich sehr. Ich nahm z.B. einmal im Sportunterricht teil. Wir gingen in einen kleineren Raum, in dem fast der ganze Boden aus einem Trampolin bestand. Dort durften die Kinder nach Herzenslust toben. Wer nicht springen wollte, durfte Roller oder Inliner fahren in einer Turnhalle. Kai konnte das sehr gut, er war sehr geschickt.

Bei Kai zu Hause:
Ich durfte Kai auch schon zu Hause besuchen. Kai machte sich seine Spagettis alleine warm. Seine Mutter ließ ihm völlig freie Hand in der Küche. Sie sagt, wenn sie alles für ihn tun würde, könne er nicht selbständig werden. Eigentlich ist das wie bei mir zu Hause. Auch ich koche selbst. Verhungern würden wir beide nicht. Wir sahen auch gemeinsam einen Film (Tarzan) an. Kai fing immer wieder an, zu der Filmmusik zu tanzen und schlüpfte in die Rolle des Tarzan. Auch kann er geschickt Billiard spielen. Mit dem Spiel Memory hat Kai so seine Probleme. Er kann sich nicht so gut merken, wo die doppelten Karten liegen. Und er zeigt mir, dass ihn das ärgert.

Kai bei mir zu Hause:
Als Kai zu mir kam, nahm ich mir den ganzen Mittag Zeit für ihn. Wir spielten Fußball und Tischtennis. Er war ein guter Gegner. Es erstaunte mich, was er doch alles kann. Es gibt nichts, was er nicht versuchen möchte.
In unserem Garten hat er alle Spielgeräte ausprobiert. Das Baumhaus, von dem aus eine Seilbahn fährt war im aber zu hoch. Davor hatte er Angst. Als es schon dunkel wird, holen wir eine Holzeisenbahn und Spieltiere heraus und Kai baut. Wir bauen gemeinsam Häuser, und Zäune, Tiere und Bäume auf als seine Mutter ihn wieder abholen möchte. Ich muss Kai versprechen, dass ich die Eisenbahn und die Tiere so stehen lasse, bis er wieder kommt. Kai weint und erklärt seiner Mutter, dass er doch lieber bei mir bleiben möchte. Seine Mutter sagt, dass das noch nie so war.
Kai ist für mich ein ganz normaler Junge. Ich denke er ist eben noch nicht 13 wie ich, sondern erst 8 Jahre alt.


Die besonderen Förderungen für Kinder mit DS und geistig Behinderte Kinder in der Schule am Favoritepark:
(siehe Heft Schule am Favoritepark)

Während ihrer Schulzeit werden die Kinder auf das Leben vorbereitet. Sie lernen all das, was sie für den Alltag brauchen. Alle Anstrengungen werden unternommen, damit das Kind später auch ein selbstbestimmtes eigenes Leben führen kann. Kürzlich habe ich einen Bericht gesehen, in dem ein Mädchen mit Down-Syndrom eine Stelle als Kindergärtnerin angetreten hat.

Mongoloide
sagt der Volksmund
mongölchen necken die Kinder
trisomie 21
diagnostiziert der Arzt
diese Menschen
umschreiben die Vorsichtigen
wir sagen Felix, Thorsten, Maya, Kai......

Das Bild von Menschen mit DS in der Öffentlichkeit wird noch häufig bestimmt von überholtem und falschem Wissen oder von Unkenntnis. Es gibt viele Vorurteile, die den Betroffenen das Leben erschweren, die Lebensqualität leidet. Für betroffene Eltern gibt es viel Hilfestellung. Es gibt die Lebenshilfe, die sich zum Ziel gesetzt hat, Behinderte (geistig oder körperlich) zu fördern, aufzuklären und zu unterstützen.

Im Oktober 1999 erhält zum ersten Mal ein Schauspieler mit Down-Syndrom einen Medienpreis der Lebenshilfe. Bobby Brederlow, der sich mit Filmstars wie Senta Berger und Friedrich von Thun in die Herzen eines Millionenpublikums spielte bekam für seine beeindruckende Darstellung des Bobby Ackermann im Film „Liebe und weitere Katastrophen“ den Medienpreis, der ihm zu Ehren „Bobby“ genannt wird. Dieser Medienpreis wir jährlich vergeben an Menschen mit und ohne Behinderung, die sich in den Medien in herausragender Weise für Menschen mit Behinderung eingesetzt haben. Inzwischen hat Bobby weitere Filme gedreht, die ich alle bereits sehen konnte.

Ein weiterer Medienpreis, den nur DS-Menschen bekommen können, das „Goldene Chromosom“ wurde ebenfalls an Bobby verliehen.
Bobby Brederlow erhielt im Mai 1999 den Preis vom Down-Syndrom InfoCenter überreicht und ist gedacht für besondere Leistungen auf künstlerischem oder sportlichem Gebiet, im sozialen Bereich.

Das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter hat sich zum Ziel gesetzt, durch verschiedene Materialien und Aktionen, breite Aufklärungsarbeit zu leisten. Über Broschüren und Zeitschriften können sich Betroffene informieren.

Einige Ausgaben der Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“ habe ich mir schicken lassen.
Diese Zeitschrift ist eine wichtige Hilfe für Eltern, die ein Kind mit DS haben. Sie enthält viele Informationen über das Leben mit DS, Therapiemöglichkeiten und Geschichten, wie Eltern ihr Leben meistern.

Schlusswort:

Für mich ist es normal, verschieden zu sein!

Danke:
Ich bedanke mich herzlich für die Unterstützung, ohne die diese Arbeit nicht möglich gewesen wäre:
Bei meinem Klassenlehrer Herrn Freitag, bei Herrn Schleussinger, bei der Schule am Favoritepark, bei der Klassenlehrerin Frau Müller, bei „Kai’s Mutter“ und den Kindern der Klasse 2o, die ich gerne wieder besuche und bei meinen Eltern.

Quellenangabe: Internet, Lebenshilfe, Tageszeitung, DS-Infocenter, Schule am Favoritepark

Julia Herrmann